[ベータサラセミアの心理社会的側面：苦痛、対処、順守]

背景：サラセミアの場合の長年の結果は、ヘモシデロシスを減らすための患者の在宅治療の遵守に依存します。この研究では、患者の視点、彼らの典型的な対処戦略、健康関連の統治の位置、およびアドヒアランスに対する心理社会的影響について説明しています。 患者と方法：ドイツの多施設研究によると、ドイツで治療されたサラセミアメジャー（3〜26歳）の43人の患者にアンケートが採用されました：ULMサラセミアインベントリ、Kidcope、コントロールの多次元健康軌跡スケールとGiessenの苦情リスト。ヘモシデル症の臨床症状は、心理社会的変数と相関していました。 結果：患者は、病気自体よりも治療に苦しんでいると感じています。彼らは、さまざまな対処戦略で疾患関連の苦痛に反応します。最も頻繁な対処戦略のいくつかは不適応であり、無力感を示しています。内部の統制の軌跡は低く、致命的な統制の軌跡は他の臨床群と比較して高かった。鉄キレート化治療の自己報告された順守は、年齢、性別、年齢、治療の開始点と精神的苦痛と相関しています。苦情、対処戦略、およびコントロールの軌跡は、ヘモシデロシスと同様に、アドヒアランスから独立しています。 結論：サラセミアの主要な患者は、彼らの疾患と鉄キレート療法の利点に関するより多くの情報を必要としています。追加の心理社会的支援は、感情的な苦痛を軽減し、対処能力を強化し、日常生活における治療のより良い統合につながるはずです。

BACKGROUND: Longtime outcome in case of thalassemia depends on the patients' adherence in home treatment to reduce hemosiderosis. This study describes the patients' perspective, their typical coping strategies, health related locus-of-control-beliefs and psychosocial influences on adherence. PATIENTS AND METHODS: A battery of questionnaires was employed to 43 patients with thalassemia major (3 to 26 years old) treated in Germany according to the german multicenter study respectively their parents: the Ulm Thalassemia Inventory, the KIDCOPE, the Multidimensional Health Locus of Control Scales and the Giessen Complaint List. Clinical symptoms of hemosiderosis were correlated with psychosocial variables. RESULTS: The patients feel more distressed from their treatment than from their illness itself. They react to disease-related distress with a variety of coping strategies. Some of the most frequent coping strategies are maladaptive, indicating feelings of helplessness. Internal locus-of-control-beliefs were low and fatalistic locus-of-control-beliefs were high compared with other clinical groups. The self-reported adherence to the iron chelation treatment is correlated with age, gender, age at the start-point of the treatment and emotional distress. Complaints, coping strategies and locus of control are independent from adherence as well as from hemosiderosis. CONCLUSION: Patients with thalassemia major need more information about their disease and about the benefits of iron chelation therapy. Additional psychosocial support should reduce emotional distress, strengthen coping competence and lead to a better integration of therapy in daily life.