ヨーロッパの血友病患者の生活の質を評価するための機器の開発とテスト（haemo-qol）

子どもの生活の質（QOL）の評価への関心が高まっているにもかかわらず、これまでのところ、血液炎の子供のための道具は利用できません。状態の有病率が低いため、そのような機器も異文化的に適用可能でなければなりません。提示された研究では、3399の心理測量財産の血液炎（Haemo-QoLアンケート）の子供向け（Haemo-QOLアンケート）の（フランス、ドイツ、イタリア、オランダ、スペイン、英国）の（QOL）評価手段が開発およびテストされました。出血性の子供とその両親。HAEMO-QOLは、4〜7（i：21項目）、8-12（II：64アイテム）、13-16歳（iii：77項目）、および年齢の子供向けの自己報告アンケートです。9-11サブスケールを含む親の評価（年齢層バージョンに応じて）。心理測定テストには、信頼性と妥当性の調査が含まれていました。HAEMO-QOLの3つの年齢グループバージョンには、許容できる内部一貫性と再テストの信頼性値があり、十分な判別と収束の妥当性がありました。しかし、年長の子供と比較した場合、幼い子供では、これらの指標は満足のいくものではありませんでした。HAEMO-QOLフルバージョンは、3つの年齢層とその両親の子供が利用できるようになり、臨床研究で使用する準備ができています。

In spite of an increased interest in the assessment of quality of life (QoL) in children, so far no instrument for children with haemophilia is available. Because of the low prevalence of the condition, such an instrument should also be cross-culturally applicable. In the study presented, a (QoL) assessment instrument for children with haemophilia (the Haemo-QoL questionnaire) was developed and tested in six countries (France, Germany, Italy, the Netherlands, Spain and the United Kingdom) for psychometric properties in 339 children with haemophilia and their parents. The Haemo-QoL is a self-reported questionnaire for children in the age ranges 4-7 (I: 21 items), 8-12 (II: 64 items), 13-16 years (III: 77 items) as well as for parent rating containing 9-11 subscales (depending on age-group versions). Psychometric testing involved the examination of reliability and validity. The three age-group versions of the Haemo-QoL had acceptable internal consistency and retest reliability values, as well as possessing sufficient discriminant and convergent validity. However, in young children when compared to older children, these indicators were less satisfactory. The Haemo-QoL full version is now available for children of three age groups and their parents and is ready for use in clinical research.