複雑な先天性心疾患を持つ入院した成人の終末期ケア：ケアが遅れ、ケアは拒否されました

先天性心臓病の成人は、患者集団の増加を表しています。ここ数十年にわたる生存と平均余命の劇的な改善にもかかわらず、これらの患者の多くは進行性心臓病による早死のリスクがあり、緩和および終末期ケアの原則から恩恵を受けるでしょう。ただし、この患者グループの終末期ケアに関するデータは不足しています。私たちは、病院に入院している間に死亡した先天性心疾患の48人の患者を対象とした遡及的研究を報告します（平均死亡年齢37±14歳）。死の状況、終末期の議論、および終末期ケアの提供について説明します。患者の大部分は複雑な先天性心疾患を患っており、疾患の終了段階にあると考えられていました。それにもかかわらず、末期の入院前に終末期の議論を記録した患者は少数の患者だけであり、ほとんどが彼らの終miseまで継続的な積極的な治療を受けました。不当な療法の減少と死と死の質の向上の二重の目的により、この患者グループのために、高度な緩和および終末期ケア戦略を開発し、提供する必要があります。

Adults with congenital heart disease represent a growing patient population. Notwithstanding dramatic improvements in survival and life expectancy over recent decades, many of these patients remain at risk of premature death from progressive heart disease and would benefit from the principles of palliative and end-of-life care. Data on end-of-life care in this patient group are, however, lacking. We report a retrospective study of 48 patients with congenital heart disease who died while admitted to our hospital (mean age at death 37 ± 14 years). We describe circumstances of death, end-of-life discussions, and the provision of end-of-life care. The majority of patients had complex congenital heart disease and were considered to be in the end stage of their disease. Despite this, only a minority of patients had documented end-of-life discussions prior to their terminal admission and most received continuing aggressive medical treatment up to their demise. Advanced palliative and end-of-life care strategies should be developed for and provided to this group of patients, with the dual aims of reduction of unwarranted therapies and enhancement of the quality of death and dying.