遺伝子検査の知識に対する聴覚障害のある成人のテスト前の遺伝カウンセリングの効果

ろう集団における遺伝カウンセリングの結果に関する経験的データは、この集団により良いサービスを提供するために必要です。この研究は、多様な聴覚障害のある成人サンプルにおける文化的および言語的に適切な事前テストの遺伝カウンセリングの前後に遺伝学の知識の検査でした。早期発症の感覚的難聴を持つ18歳以上の個人には、コネキシン-26/30テストと遺伝カウンセリングが提供されました。参加者は、ベースラインで10個の遺伝学知識項目を含むアンケートに回答し、事前テストの遺伝カウンセリングに続いています。遺伝学的カウンセリング、病因に関する以前の信念、および遺伝学の知識スコアに対する参加者の好ましい言語の効果が評価されました（n = 244）。事前テスト遺伝カウンセリング（p = .0007）、言語（p <.0001）、以前の信念（p <.0001）、およびカウンセリングと信念の相互作用（p = .035）は、遺伝学の知識の予測因子でした。アメリカ手話（ASL） - 「非遺伝学的/未知の」以前の信念を持つ参加者と参加者は、それぞれ「遺伝的」な以前の信念を持つ英語ユーザーと参加者よりも知識スコアが低かった。参加者の言語に関係なく、遺伝学的カウンセリングの後に遺伝学の知識が向上しました。知識の変化は、「遺伝的」信念グループよりも「非遺伝的/未知の」信念グループの方が大きかった。ASLユーザーの知識スコアの低下は、民族および文化的少数派グループが、おそらく露出とアクセスの格差からの遺伝学の知識が少ないという証拠と一致しています。文化的および言語的に適切な事前テストの遺伝カウンセリングは、聴覚障害者の遺伝学の知識を大幅に改善しました。聴覚障害者の以前の信念を評価することは、遺伝学の知識を高めるために重要です。

Empirical data on genetic counseling outcomes in the deaf population are needed to better serve this population. This study was an examination of genetics knowledge before and after culturally and linguistically appropriate pre-test genetic counseling in a diverse deaf adult sample. Individuals ≥18 years old with early-onset sensorineural deafness were offered connexin-26/30 testing and genetic counseling. Participants completed questionnaires containing 10 genetics knowledge items at baseline and following pre-test genetic counseling. The effects of genetic counseling, prior beliefs about etiology, and participant's preferred language on genetics knowledge scores were assessed (n = 244). Pre-test genetic counseling (p = .0007), language (p < .0001), prior beliefs (p < .0001), and the interaction between counseling and beliefs (p = .035) were predictors of genetics knowledge. American Sign Language (ASL)-users and participants with "non-genetic/unknown" prior beliefs had lower knowledge scores than English-users and participants with "genetic" prior beliefs, respectively. Genetics knowledge improved after genetic counseling regardless of participants' language; knowledge change was greater for the "non-genetic/unknown" beliefs group than the "genetic" beliefs group. ASL-users' lower knowledge scores are consistent with evidence that ethnic and cultural minority groups have less genetics knowledge, perhaps from exposure and access disparities. Culturally and linguistically appropriate pre-test genetic counseling significantly improved deaf individuals' genetics knowledge. Assessing deaf individuals' prior beliefs is important for enhancing genetics knowledge.