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背景:多発性硬化症(MS)は、カナダの若年成人の間で最も一般的な神経疾患ですが、これまでカナダ社会にMSによって課された負担を測定した研究はほとんどありません。 目的:カナダのMS患者の生活のコストと生活の質を推定しながら、再発の負担と疾患の重症度の増加に焦点を当てます。 方法:カナダのMS患者(n = 241)は、人口統計、疾患の特性、重症度(拡張障害状態スケール[EDSS])、併存疾患、再発、およびMSに関連するリソースの消費と生活の質に関する情報をキャプチャしたWebベースのアンケートに記入しました。 結果:ほとんどの患者(74%)は、疾患修飾療法(DMT)による治療を報告しました。EDSSスコアが5以下の再発寛解型の患者の54%は、過去1年間で少なくとも1回の再発を経験しました。障害の悪化とともに年間患者あたりの平均コストは増加し、軽度の障害患者(EDSSスコア0-3)でCAN 30,836ドル、中程度の障害患者(EDSS 4-6.5)の場合は46,622ドル、MS(EDSSスコア7-9)による重度の障害患者の場合は77,981ドルです。再発に起因する可能性のあるEDSSスコアが5以下の再発寛解MS患者の過剰費用は、CAN 10,512ドルと推定されました。より重度の病気と再発を経験することは、MS患者の生活の質の低下とも関連していました。 結論:MS患者のコストは、以前の研究で示されているよりも今日で高くなっています。病気の進行と再発は、経済的および生活の質の負担の増加に関連しています。再発頻度を減らし、進行を防ぐ効果的な治療は、コストと生活の質の両方に影響を与える可能性があり、MSの社会的負担を減らすのに役立つ可能性があります。
背景:多発性硬化症(MS)は、カナダの若年成人の間で最も一般的な神経疾患ですが、これまでカナダ社会にMSによって課された負担を測定した研究はほとんどありません。 目的:カナダのMS患者の生活のコストと生活の質を推定しながら、再発の負担と疾患の重症度の増加に焦点を当てます。 方法:カナダのMS患者(n = 241)は、人口統計、疾患の特性、重症度(拡張障害状態スケール[EDSS])、併存疾患、再発、およびMSに関連するリソースの消費と生活の質に関する情報をキャプチャしたWebベースのアンケートに記入しました。 結果:ほとんどの患者(74%)は、疾患修飾療法(DMT)による治療を報告しました。EDSSスコアが5以下の再発寛解型の患者の54%は、過去1年間で少なくとも1回の再発を経験しました。障害の悪化とともに年間患者あたりの平均コストは増加し、軽度の障害患者(EDSSスコア0-3)でCAN 30,836ドル、中程度の障害患者(EDSS 4-6.5)の場合は46,622ドル、MS(EDSSスコア7-9)による重度の障害患者の場合は77,981ドルです。再発に起因する可能性のあるEDSSスコアが5以下の再発寛解MS患者の過剰費用は、CAN 10,512ドルと推定されました。より重度の病気と再発を経験することは、MS患者の生活の質の低下とも関連していました。 結論:MS患者のコストは、以前の研究で示されているよりも今日で高くなっています。病気の進行と再発は、経済的および生活の質の負担の増加に関連しています。再発頻度を減らし、進行を防ぐ効果的な治療は、コストと生活の質の両方に影響を与える可能性があり、MSの社会的負担を減らすのに役立つ可能性があります。
BACKGROUND: Multiple sclerosis (MS) is the most common neurological disease among young adults in Canada, but few studies to date have measured the burden imposed by MS on Canadian society. OBJECTIVES: To estimate the costs and quality of life of MS patients in Canada, while focusing on the burden of relapses and increasing disease severity. METHODS: MS patients in Canada (N=241) completed a web-based questionnaire which captured information on demographics, disease characteristics, severity (Expanded Disability Status Scale [EDSS]), comorbidities, relapses, as well as resource consumption and quality of life associated with MS. RESULTS: Most patients (74%) reported treatment with disease modifying therapies (DMTs). 54% of patients with the relapsing-remitting form of the disease with an EDSS score ≤ 5 had experienced at least one relapse in the past year. The mean cost per patient per year increased with worsening disability, and was estimated at Can $30,836 for patients with mild disability (EDSS score 0-3), Can $46,622 for patients with moderate disability (EDSS 4-6.5), and Can $77,981 for patients with severe disability due to MS (EDSS score 7-9). The excess costs of relapsing-remitting MS patients with EDSS score ≤ 5 that could be attributable to relapse(s) were estimated at Can $10,512. More severe disease and experiencing a relapse were also associated with poorer quality of life of MS patients. CONCLUSIONS: Costs of MS patients are higher today than shown in previous studies. Disease progression and relapses are associated with increased economic and quality of life burden. Effective treatment that reduces relapse frequency and prevents progression could impact both costs and quality of life and may help to reduce the societal burden of MS.
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