不幸（そして幸せ）独自の方法：自閉症の有無にかかわらず発達障害のある家族の生活の質に関する発達的精神病理学の視点

発達障害と自閉症のある家族に関する研究は、具体的には、適応と回復力の可能性を考慮することなく、問題とリスクの精巧な表現を引き出す赤字の見解によって支配されています。発達精神病理学の中心的な教義は、適応的および不適応発達の研究が相互に有益であることです。具体的には、逆境の文脈と、適応的および不適応な発達結果への複数のプロセスと経路の中で回復力を調べることができます。これらの概念は、家族のライフサイクルを介して移行する際に発達障害のある家族の研究にも拡張できると考えています。このホワイトペーパーでは、その概念化と測定を含む、家族の生活の質（FQOL）構成の概要と、さまざまな発達障害を持つ子供の家族のFQOLに関する研究のレビューを提供します。これはユニークな逆境を特徴とする状況であるため、自閉症の子供の家族に特別な注意が払われます。発達的精神病理学の観点を採用することで利点を提案し、前進する際に関連する概念が私たちの方法論をどのように知らせることができるかを説明します。このような統合された体系的、時間的アプローチが、政策と臨床慣行を直接通知するために必要な特定の答えを提供するために、発達障害のある子供の世話をする家族の間でFQOLに関するより洗練された質問を生み出すのに役立つ方法を示します。

Research on families living with developmental disability generally and autism specifically is dominated by a deficit view that elicits an elaborate representation of problems and risks without the benefit of considering families' potential for adaptation and resilience. A central tenet of developmental psychopathology is that the study of adaptive and maladaptive development is mutually informative. Specifically, one can examine resilience within the context of adversity and the multiple processes and pathways to adaptive and maladaptive developmental outcomes. We believe these concepts can also be extended to the study of families living with developmental disability as they transition through the family lifecycle. This paper provides an overview of the family quality of life (FQOL) construct, including its conceptualization and measurement, and a review of studies on FQOL among families of children with various developmental disabilities. Special attention is given to families of children with autism, as this is a circumstance characterized by unique adversity. We suggest benefits from adopting a developmental psychopathology perspective, and illustrate how relevant concepts can inform our methodologies as we move forward. We will demonstrate how such an integrated, systemic, and temporal approach will help generate more refined questions on FQOL among families caring for a child with developmental disability in order to provide the specific answers needed to directly inform policy and clinical practice.