米国血友病治療センターの人口動向1990-2010：患者の診断、人口統計、医療サービスの利用

数十年にわたり、米国政府機関は、血友病治療センター（HTC）の地域ネットワークを部分的に支援してきました。HTCの学際的チームは、遺伝的出血障害のある人々の健康を改善するために、包括的かつ調整された診断、治療、予防、教育、監視サービスを提供します。ただし、HTC患者の人口の傾向とサービスでは、全国的なデータが希少です。この研究の目的は、過去20年間の患者診断、人口統計学、および医療サービス管理（HRSA）および疾病管理予防センター（CDC）サポートHTCネットワークの中での全国的な傾向を調べることでした。1990年から2010年までの診断、人口統計、およびヘルスサービス利用データは、血友病データセット（HDS）を使用してすべてのHTCから集約されました。1990年から2010年にかけて、HTCの人口は177777から32 612に90％増加しました。VONウィルブランド病のHTC患者は148％、女性は346％、ヒスパニック患者は236％、アフリカ系アメリカ人が104％増加しました。4,000人と75人の死亡が報告されました。2002年から2010年にかけて、年間包括的な評価は38％増加し、家庭静脈療法プログラムで重度の血液炎の人が37％増加しました。2010年には、患者の46％が18歳未満でしたが、米国の一般人口の24％でした。血友病データセットは、米国の血友病治療センターネットワークの患者集団とサービスの成長と多様性を文書化しています。HIVによる不均衡な死亡にもかかわらず、HTC患者ベースは一般的な米国人口よりも速く成長しました。HDSは、この希少な障害者集団にとって重要な国家公衆衛生登録簿です。

For several decades, US government agencies have partially supported regional networks of Hemophilia Treatment Centers (HTC). HTC multidisciplinary teams provide comprehensive and coordinated diagnosis, treatment, prevention, education, outreach and surveillance services to improve the health of people with genetic bleeding disorders. However, national data are scarce on HTC-patient population trends and services. The aim of the study was to examine national trends over the past 20 years in patient diagnoses, demographics and health services utilization among the Health Resources and Services Administration (HRSA) and Centers for Disease Control and Prevention (CDC)-supported HTC network. Diagnoses, demographics and health services utilization data from 1990 to 2010 were aggregated from all HTCs using the Hemophilia Data Set (HDS). From 1990 to 2010, the HTC population grew 90% from 17 177 to 32 612. HTC patients with von Willebrand's disease increased by 148%, females by 346%, Hispanic patients by 236% and African Americans by 104%. Four thousand and seventy-five deaths were reported. From 2002 to 2010, annual comprehensive evaluations grew 38%, and persons with severe haemophilia on a home intravenous therapy programme rose 37%. In 2010, 46% of patients were less than 18 years vs. 24% for the general US population. The Hemophilia Data Set documents the growth and diversity of the US Hemophilia Treatment Center Network's patient population and services. Despite disproportionate deaths due to HIV, the HTC patient base grew faster than the general US population. The HDS is a vital national public health registry for this rare-disorder population.