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背景：先天性心疾患（CHD）のほとんどの成人は、病気のコースの早い段階で事前ケア計画（ACP）に関連する問題について議論することに関心がありますが、実際にはほとんどその会話が発生していません。患者と成人CHDプロバイダーの間のこれらの議論に影響を与える要因を評価することを目指しました。 方法：200人の成人CHD外来患者は、ACPの議論に影響を与える可能性のある要因を含む調査を完了しました。並行して、カナダの成人先天性心臓ネットワーク内の48のプロバイダーも同様のオンライン調査を完了しました。グループ間で回答を比較しました。 結果：ほとんどのプロバイダー（85％）は、平均寿命を確実に推定できないことを心配し、患者が5年（63％）または10年を超えた場合（63％）（63％）または10年を超えた場合、患者が終末期の議論の準備ができていないと信じていました。79％）。対照的に、疾患の複雑さとは無関係に、患者の24％のみが、ACPについて話す準備ができていないと考えていました。ほとんどのプロバイダー（83％）は、患者の予後についての確実性が高まるとACPについて議論するのに役立つと報告しました。患者は、そのような議論は医師に信頼しているときに最も促進されると考え、医師はCHDの患者の世話をするのが得意だと考えていました（78％）。 結論：予後への課題が存在するという事実にもかかわらず、ACPに関する議論は、平均寿命が大幅に減少した患者に留保されるべきではありません。ほとんどの患者は、病気の複雑さに関係なく、これらの議論を望んでいます。成人CHDにおける信頼と緊密な患者と医療士の関係は、しばしば長年にわたって進化しており、そのような議論を開始するための優れたプラットフォームを提供する可能性があります。
背景：先天性心疾患（CHD）のほとんどの成人は、病気のコースの早い段階で事前ケア計画（ACP）に関連する問題について議論することに関心がありますが、実際にはほとんどその会話が発生していません。患者と成人CHDプロバイダーの間のこれらの議論に影響を与える要因を評価することを目指しました。 方法：200人の成人CHD外来患者は、ACPの議論に影響を与える可能性のある要因を含む調査を完了しました。並行して、カナダの成人先天性心臓ネットワーク内の48のプロバイダーも同様のオンライン調査を完了しました。グループ間で回答を比較しました。 結果：ほとんどのプロバイダー（85％）は、平均寿命を確実に推定できないことを心配し、患者が5年（63％）または10年を超えた場合（63％）（63％）または10年を超えた場合、患者が終末期の議論の準備ができていないと信じていました。79％）。対照的に、疾患の複雑さとは無関係に、患者の24％のみが、ACPについて話す準備ができていないと考えていました。ほとんどのプロバイダー（83％）は、患者の予後についての確実性が高まるとACPについて議論するのに役立つと報告しました。患者は、そのような議論は医師に信頼しているときに最も促進されると考え、医師はCHDの患者の世話をするのが得意だと考えていました（78％）。 結論：予後への課題が存在するという事実にもかかわらず、ACPに関する議論は、平均寿命が大幅に減少した患者に留保されるべきではありません。ほとんどの患者は、病気の複雑さに関係なく、これらの議論を望んでいます。成人CHDにおける信頼と緊密な患者と医療士の関係は、しばしば長年にわたって進化しており、そのような議論を開始するための優れたプラットフォームを提供する可能性があります。
BACKGROUND: Most adults with congenital heart disease (CHD) are interested in discussing matters related to advance care planning (ACP) early in the disease course, yet few such conversations actually occur. We aimed to evaluate factors that impact these discussions between patients and adult CHD providers. METHODS: Two hundred adult CHD outpatients completed a survey that included factors that might impact ACP discussions with their doctors. In parallel, forty-eight providers within the Canadian Adult Congenital Heart Network completed a similar online survey. Responses were compared between the groups. RESULTS: Most providers (85%) worried that they were unable to reliably estimate life expectancy and believed that patients were not ready for end-of-life discussions if their estimated life expectancies were beyond 5 years (63%) or beyond 10 years (79%). In contrast, only 24% of patients, independent of disease complexity, thought they were not ready to talk about ACP. Most providers (83%) reported that greater certainty about patients' prognoses would help them discuss ACP. Patients thought that such discussions were best facilitated when they had trust in their doctors (85%) and believed their doctors are good at taking care of patients with CHD (78%). CONCLUSION: Despite the fact that challenges to prognostication exist, discussions about ACP should not be reserved for patients with a severely reduced life expectancy. Most patients want these discussions regardless of the complexity of their disease. The trusting and close patient-doctor relationship in adult CHD, often evolving over many years, may provide an excellent platform from which to initiate such discussions.
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