高度なCKDを持つ青少年と若年成人の経験と視点

背景：進行した慢性腎臓病の若者は、成長が遅れ、心理社会的転帰不良を経験しました。この研究は、腎臓移植を待っている若者の経験と視点を引き出すことを目的としています。 方法：オーストラリアの6つの腎団体から12〜24歳の人々との半構造化インタビューを実施しました。参加者もジャーナルを完成させるように求められました。インタビューの成績証明書とジャーナルエントリはテーマ的に分析されました。 結果：27人が研究に参加しました。5の主要なテーマが特定されました：劣等性（身体イメージの障害、期待の失敗、病気のアイデンティティ、負担である）、不安（予後不確実性、脆弱性、疑わしい未来との対立）、不正（自由、犠牲者、失われた機会が奪われている）、回復力（自己自律と経験責任）、自己拡張の焦点を絞る）。 結論：慢性腎疾患の若い透析および非透析依存性依存性患者は、自己価値の障害があり、不安定な未来を認識し、身体的および心理社会的能力が健康な仲間と同じ可能性と機会を持つように制限されていると感じています。治療管理における患者の自律性と自己効力感を高め、将来の不確実性とライフスタイルの混乱の感情的な負担を管理するための戦略は、腎臓移植を待っている若者の健康と幸福を保護および促進するために必要です。

BACKGROUND: Young people with advanced chronic kidney disease experience delayed growth and poor psychosocial outcomes. This study aims to elicit the experiences and perspectives of young people waiting for a kidney transplant. METHODS: We conducted semistructured interviews with people aged 12-24 years from 6 Australian renal units. Participants also were asked to complete a journal. Interview transcripts and journal entries were analyzed thematically. RESULTS: 27 individuals participated in the study. 5 major themes were identified: inferiority (impaired body image, failing expectations, sick identity, and being a burden), insecurity (contending with prognostic uncertainty, vulnerability, and doubtful future), injustice (deprived of freedom, victimhood, and lost opportunity), resilience (autonomy and empowerment and maturity), and adjustment mentality (self-blame, reserved optimism, focusing on normality, and self-efficacy). CONCLUSIONS: Young dialysis- and non-dialysis-dependent patients with chronic kidney disease have an impaired sense of self-worth, perceive a precarious future, and feel limited in their physical and psychosocial capacities to have the same potential and opportunity as their healthy peers. Strategies to increase patient autonomy and self-efficacy in treatment management and to manage the emotional burdens of future uncertainties and lifestyle disruptions are needed to protect and promote the health and well-being of young people waiting for a kidney transplant.