特別なニーズを持つ子どものための亜専門紹介に関するコミュニケーションと意思決定における親パートナーシップ

目的：特別な医療ニーズを持つ子どもが専門家に紹介されている場合、情報交換と共有意思決定（SDM）における親族のパートナーシップに影響を与える要因を説明するため。 方法：特別な医療ニーズと小児プライマリケアを持つ子供の親と、情報交換およびSDMのパートナーとして親を含める方法について専門家臨床医の親と一緒にフォーカスグループを実施しました。親パートナーシップを促進するための介入の開発を通知するために、テーマを特定するために、5人の親と5人の臨床医グループが開催されました。パートナーシップツールの1つの例として、プロトタイプ紹介ケアプランと関連する親サポートを評価します。両親と臨床医の見解を比較します。妥当性を改善するために、調査員の三角測量とメンバーチェックを使用しました。 結果：19人の親と23人の臨床医が参加しました。臨床医はセッションが進行するにつれてより多くのアイデアを提供しましたが、両親は臨床医よりもパートナーシップについて簡単に議論しました。両親と臨床医は、紹介と協議のあらゆる段階で3方向のコミュニケーションと大切なプライマリケアの関与の重要性に同意しました。SDMはすべての人に重要だと考えられていました。臨床医は、不明確な選択肢について議論することに固有の困難を引用しましたが、両親は理解の障壁として不十分な情報を引用しました。親のコーチングを伴う短い紹介ケア計画の使用は、すべての親とほとんどの臨床医に受け入れられました。臨床医は、その使用に対する潜在的な障壁として、時間の圧力とワークフローへの干渉を引用しました。 結論：親と臨床医は紹介でパートナーシップを支持しますが、親からの比較的大きな熱意は、このパートナーシップを実施する際の仕事の必要性を示している可能性があります。親の関与をサポートするためのケア計画の使用は、パートナーシップツールとして有望であるように見えます。

OBJECTIVE: To describe factors that influence parent-clinician partnerships in information exchange and shared decision making (SDM) when children with special health care needs are referred to subspecialists. METHODS: We conducted focus groups with parents of children with special health care needs and pediatric primary care and subspecialty clinicians about how to include parents as partners in information exchange and SDM. Five parent and 5 clinician groups were held to identify themes to inform the development of interventions to promote parent partnerships; evaluate a prototype referral care plan and related parent supports as one example of a partnership tool; and compare the views of parents and clinicians. We used investigator triangulation and member checking to improve validity. RESULTS: Nineteen parents and 23 clinicians participated. Parents discussed partnerships more easily than clinicians did, though clinicians offered more ideas as sessions progressed. Parents and clinicians agreed on the importance of 3-way communication and valued primary care involvement in all stages of referral and consultation. SDM was seen by all as important; clinicians cited difficulties inherent in discussing unclear options, while parents cited insufficient information as a barrier to understanding. Use of a brief referral care plan, with parent coaching, was embraced by all parents and most clinicians. Clinicians cited time pressures and interference with work flow as potential barriers to its use. CONCLUSIONS: Parents and clinicians endorse partnership in referrals, though relatively greater enthusiasm from parents may signal the need for work in implementing this partnership. Use of a care plan to support parent engagement appears promising as a partnership tool.