銀行の潜在的なバイアス：クリニックベースのバイオバンクの拒否者、非応答者、参加者を区別するものは何ですか？

背景：バイオバンクは遺伝的および疫学的研究の重要なリソースですが、採用招待を受け入れる人が健康関連の調査に重要な属性とは異なる人と体系的に異なる場合、バイアスが導入される場合があります。電子ヘルス記録情報に関連する遺伝データを含む、生物学的サンプルのクリニックベースのバイオバンクの潜在的なバイアスを理解するために、参加者、非応答者、拒否者の間で患者の特性と自己報告情報を比較しました。また、拒否者と非応答者との間の不参加の理由を比較して、潜在的な経路を解明して、参加していないバイアスを減らしました。 方法：募集パケットを1,600人の成人患者に郵送し、メイヨークリニック（米国ミネソタ州ロチェスター）で今後の予約をし、参加状況を記録しました。管理データは、グループ間で特性を比較するために使用されました。私たちは、26の非応答者と26の拒否者との電話インタビューを使用して、非参加の理由を含む自己報告情報を収集しました。参加者は、郵送されたアンケートに記入するように求められました。 結果：26.2％の参加（n = 419）を達成し、12.1％が拒否（n = 193）および61.8％の非応答（n = 988）を拒否しました。多変量分析では、性別、年齢、居住地域、人種/民族性が参加と有意に関連していました。グループは、情報を求める行動と研究経験が異なっていました。拒否者はより頻繁にプライバシーの懸念を引用しましたが、非応答者はより頻繁に時間の制約を非参加の理由として特定しました。 結論：ゲノム医学が前進するには、大規模な代表的なバイオバンクが必要です。患者の特性と非応答の間の重要な関連性、ならびに拒否者と非応答者の系統的な違いは、バイアスを導入する可能性があります。プライバシーの保護と参加の負担への注意の強化を含むオーバーサンプリングまたは採用の変更は、代表されていないグループ間の参加を増やすために必要になる場合があります。

BACKGROUND: Biobanks are an important resource for genetic and epidemiologic research, but bias may be introduced if those who accept the recruitment invitation differ systematically from those who do not in terms of attributes important to health-related investigations. To understand potential bias in a clinic-based biobank of biological samples, including genetic data linked to electronic health record information, we compared patient characteristics and self-reported information among participants, nonresponders and refusers. We also compared reasons for nonparticipation between refusers and nonresponders to elucidate potential pathways to reduce nonparticipation and any uncovered bias. METHODS: We mailed recruitment packets to 1,600 adult patients with upcoming appointments at Mayo Clinic (Rochester, Minn., USA) and recorded their participation status. Administrative data were used to compare characteristics across groups. We used phone interviews with 26 nonresponders and 26 refusers to collect self-reported information, including reasons for nonparticipation. Participants were asked to complete a mailed questionnaire. RESULTS: We achieved 26.2% participation (n=419) with 12.1% refusing (n=193) and 61.8% nonresponse (n=988). In multivariate analyses, sex, age, region of residence, and race/ethnicity were significantly associated with participation. The groups differed in information-seeking behaviors and research experience. Refusers more often cited privacy concerns, while nonresponders more often identified time constraints as the reason for nonparticipation. CONCLUSION: For genomic medicine to advance, large, representative biobanks are required. Significant associations between patient characteristics and nonresponse, as well as systematic differences between refusers and nonresponders, could introduce bias. Oversampling or recruitment changes, including heightened attention to privacy protection and participation burden, may be necessary to increase participation among less-represented groups.