腸不全の子供の社会的状況と医学的合併症

abeledされていない：家庭の非経口栄養（HPN）で退院したほとんどの子供は経腸の自律性を達成しますが、一部は非経口栄養に依存しています。生命を脅かす合併症を発症する人は、小腸移植（SBTX）を受ける可能性があります。この研究の目的は、社会的状況、コンプライアンス、合併症の関係を調査することでした。 被験者と方法：3つのユニット（2つの地域胃腸病学、1つの移植）の64人の子供（34 HPN、30 SBTX）に関する2008年から2012年の観察研究。社会的状況は、退院計画の一環として日常的に評価されました。在宅ケア管理への家族による遵守が採点され、カテーテル関連の血流感染症と移植片拒絶のエピソードが2年間記録され、コンプライアンスと社会的状況に関連しています。 結果：家族の4分の1が恵まれない親を抱えていました：英語を話すことはありません（n = 11）、読み取れない（n = 5）、身体障害（n = 3）、精神衛生上の問題が明らかにされています（n = 10）。20％の子供が唯一の親によって世話をされました。退院は社会的要因（n = 9）によって遅れ、再ハウジングの必要性（n = 17、27％）が必要でした。HPNの17/34（50％）および移植科の12/30（40％）が完全に付着していると評価されました。10家族は非遵守であると評価され、8人は児童保護のレビューの対象となり、別の家族（n = 3）または里親（n = 2）によってケアが引き継がれました。カテーテル関連の血流感染症のリスクは、親の不利益と年齢未満の年齢によって増加しました（p <0.05）。コンプライアンスの低下は、HPNおよびSBTXレシピエントの合併症と関連していました。 結論：複雑な在宅ケアを受けている子どもたちは社会的に孤立している可能性があり、コミュニティサポートの増加、ソーシャルケアへの関与、休息ケアなど、コンプライアンスの改善をサポートするための措置は結果を改善する可能性があります。

UNLABELLED: Although most children discharged on home parenteral nutrition (HPN) will achieve enteral autonomy, some remain parenteral nutrition dependent; those who develop life-threatening complications may undergo small bowel transplantation (SBTx). The aim of this study was to investigate the relationship between social circumstances, compliance and complications. SUBJECTS AND METHODS: An observational study in 2008-2012 on 64 children (34 HPN, 30 SBTx) from three units (two regional gastroenterology; one transplant). Social circumstances were assessed routinely as part of discharge planning; adherence by families to home care management was scored, and episodes of catheter-related blood stream infection and graft rejection were recorded for 2 years and related to compliance and social circumstances. RESULTS: A quarter of families had a disadvantaged parent: non-English speaking (n=11), unable to read (n=5), physical disability (n=3), mental health problems disclosed (n=10); 20% children were cared for by a lone parent. Discharge home was delayed by social factors (n=9) and need for rehousing (n=17, 27%). 17/34 (50%) of HPN and 12/30 (40%) of transplant families were assessed as fully adherent. 10 families were assessed as non-adherent, eight were subject to child protection review and care was taken over by another family member (n=3) or foster parents (n=2). The risk of catheter-related blood stream infection was increased by parental disadvantage and age <3 years (p<0.05). Poor compliance was associated with complications in HPN and SBTx recipients. CONCLUSIONS: Children receiving complex home care may be socially isolated and measures to support improved compliance such as increased community support, social care involvement and respite care may improve outcomes.