Wikiテクノロジーの革新的な使用を通じて、複雑な地域疼痛症候群（CRPS）で生きる人々のサポートニーズを満たすための情報リーフレットの共同作成

目的：複雑な地域疼痛症候群（CRPS）を持つ人々は、痛みの状態としてのCRPの知識と理解の欠如に不満を感じています。この問題に対処する試みについて報告します。 方法：より大きな研究に参加しているCRPSと一緒に住んでいる人々は、最も困難を経験した領域に対処したCRPS Wikiページを共同建設するように招待されました。参加者が提起して対処する必要があると感じた問題に居住するために、空白のwikiページが設定されました。 結果：参加者はWikiテクノロジーに関与できませんでした。私たちは手順を変更し、参加者がより大きな研究の一部として使用していた姉妹の誘導分析を完了しました。重要な6つの問題が特定されました。ディスカッションフォーラムスレッドを使用して、テーマを設定しました。Wikiテクノロジーとの関わりが継続しているため、チームはCRPS患者会議で代表者と一緒に操縦されたリーフレットのスイールを作成することを決定しました。 結論：将来の仕事は、患者がそのような技術を通じて自分の経験を共有できる程度に留意する必要があります。そのような材料の患者が承認したものと研究者主導の共創の間のバランスをとることが不可欠です。

OBJECTIVE: People living with complex regional pain syndrome (CRPS) experience frustration with the lack of knowledge and understanding of CRPS as a pain condition. We report on our attempt to address this issue. METHODS: People living with CRPS taking part in a larger study were invited to co-construct a CRPS wiki page that addressed the areas in which they had experienced the most difficulty. A blank wiki page was set up for participants to populate with issues they felt needed to be raised and addressed. RESULTS: Participants failed to engage with the wiki technology. We modified our procedure and completed an inductive analysis of a sister-forum which participants were using as part of the larger study. Six issues of importance were identified. We used the discussion forum threads to populate the themes. Due to a continued lack of engagement with the wiki technology, the team decided to create a suite of leaflets which were piloted with delegates at a CRPS patient conference. CONCLUSIONS: Future work should be mindful of the extent to which patients are able and willing to share their experiences through such technology. Striking the balance between patient-endorsed and researcher-driven co-creation of such material is imperative.