「あなたは薬を知っています、私は私の子供を知っています」：複雑な慢性疾患で生きている子供たちを親がどのように擁護するか

慢性疾患のある子供の世話は、小児の健康文献でかなりの注目を集めています。今日、5人の北アメリカの子供のうち約1人が、親が介護者や支持者になることを要求する慢性的な状態と診断されています。擁護は親の介護の重要な側面と見なされていますが、臨床実践と研究において、この過剰に誤った概念をよりよく定義するには、より多くの研究が必要です。その後、複雑な慢性疾患と診断された子供の35人の親にインタビューしました。分析の中で、親の擁護がどのようにコミュニケーションの行動や他の人（医療専門家、家族、学校教育者など）とのパートナーシップを通じて社会的に構築されているかについて詳しく説明する3つのテーマを特定しました。また、擁護の感情的な側面について議論し、両親と協力して共同ケアチームを結成する実践者に提案を提供します。

Caring for a child with a chronic condition has received considerable attention in the pediatric health literature. Today, approximately 1 out of 5 North American children are diagnosed with a chronic condition that requires parents to become caregivers and advocates. Although advocacy is regarded as a significant aspect to parental caregiving, more research is needed to better define this oversimplified and misrepresented concept in clinical practice and research. Subsequently, we interviewed 35 parents of children diagnosed with complex chronic conditions. Within our analysis, we identified three themes that elaborate upon how parental advocacy is socially constructed through communication behaviors and partnerships with other people (e.g., medical professionals, family, school educators). We also discuss the emotional side of advocacy, and proffer suggestions to practitioners who work with parents to form collaborative care teams.