成人におけるセリアック病の影響に関する患者由来の新しい概念モデル：患者が報告した結果と健康関連の生活の質のための影響

背景：セリアック病は、症状の組み合わせとグルテンフリーの食事（GFD）に付着する負担によって引き起こされる個人の生活に大きな影響を与える慢性炎症状態です。 目的：セリアック病の患者の経験、健康関連の生活の質（HRQOL）に与える影響をさらに理解し、この影響を説明する概念モデルを開発すること。 方法：過去3か月以内にGFD報告症状を報告するセリアック病の成人が含まれていました。難治性セリアック病と交絡の病状の患者は除外されました。半構造化されたディスカッションガイドが開発され、セリアック病の症状と患者のHRQOLへの影響を調査しました。経験豊富なインタビュアーが詳細なインタビューを実施しました。データセットは、テーマ分析を使用してコード化および分析され、それらの間の概念、テーマ、および相互関係を特定しました。データの飽和が監視され、特定された概念が概念モデルの基礎を形成しました。 結果：21人の参加者が募集され、32の異なるグルテン関連の症状が報告され、データの飽和に達しました。分析により、患者のHRQOLに影響を与えるいくつかのテーマが特定されました。恐怖と不安、セリアック病の日常的な管理、身体機能、睡眠、日常活動、社会活動、感情的な機能、関係。概念モデルは、影響の主な領域と概念間の関係を強調しています。 結論：症状とGFDの維持の両方は、セリアック病の成人の患者の機能とHRQOLに大きな影響を与えます。これらのデータから派生した概念モデルは、将来の患者が報告した結果とセリアック病の個人の生活の質を改善する介入を設計するのに役立つ可能性があります。

BACKGROUND: Celiac disease is a chronic inflammatory condition with wide ranging effects on individual's lives caused by a combination of symptoms and the burden of adhering to a gluten-free diet (GFD). OBJECTIVES: To further understand patients' experience of celiac disease, the impact it has on health-related quality of life (HRQOL), and to develop a conceptual model describing this impact. METHODS: Adults with celiac disease on a GFD reporting symptoms within the previous 3 months were included; patients with refractory celiac disease and confounding medical conditions were excluded. A semistructured discussion guide was developed exploring celiac disease symptoms and impact on patients' HRQOL. An experienced interviewer conducted in-depth interviews. The data set was coded and analyzed using thematic analysis to identify concepts, themes, and the inter-relationships between them. Data saturation was monitored and concepts identified formed the basis of the conceptual model. RESULTS: Twenty-one participants were recruited, and 32 distinct gluten-related symptoms were reported and data saturation was reached. Analysis identified several themes impacting patients' HRQOL: fears and anxiety, day-to-day management of celiac disease, physical functioning, sleep, daily activities, social activities, emotional functioning, and relationships. The conceptual model highlights the main areas of impact and the relationships between concepts. CONCLUSIONS: Both symptoms and maintaining a GFD have a substantial impact on patient functioning and HRQOL in adults with celiac disease. The conceptual model derived from these data may help to design future patient-reported outcomes as well as interventions to improve the quality of life in an individual with celiac disease.