国家の精密医学プログラムによって作成された倫理と政策の緊張

精密医学は、診断を改善し、主要な病気の新しい治療法を開発するためにゲノミクスやその他のデータ集約的なアプローチを使用することを約束しますが、倫理的およびガバナンスの課題も範囲になります。「現実世界」のヘルスケアシステムにおける精密医学の実装は、研究とケアの境界を曖昧にします。これは、同意の意味と妥当性に影響を与え、他の課題の中でも、差別の可能性が高まっています。個人情報の共有の増加は、プライバシー、商業化、および公共の信頼に関する懸念を引き起こします。このペーパーでは、米国、英国、日本の国家精密医療スキームを検討し、これらの課題が各国家の状況にどのように現れるかを比較し、潜在的な望ましくない社会的結果を軽減するために展開されたアプローチの範囲を調べます。これらの複雑な問題に対するすべての解決策に適合する「ワンサイズ」がめったにありませんが、最も実行可能なアプローチは、文化的好みと態度、利用可能なリソース、および国家医療システムが埋め込まれているより広い政治的環境を考慮したアプローチです。

Precision medicine promises to use genomics and other data-intensive approaches to improve diagnosis and develop new treatments for major diseases, but also raises a range of ethical and governance challenges. Implementation of precision medicine in "real world" healthcare systems blurs the boundary between research and care. This has implications for the meaning and validity of consent, and increased potential for discrimination, among other challenges. Increased sharing of personal information raises concerns about privacy, commercialization, and public trust. This paper considers national precision medicine schemes from the USA, the UK, and Japan, comparing how these challenges manifest in each national context and examining the range of approaches deployed to mitigate the potential undesirable social consequences. There is rarely a "one size" fits all solution to these complex problems, but the most viable approaches are those which take account of cultural preferences and attitudes, available resources, and the wider political landscape in which national healthcare systems are embedded.