医師、遺伝カウンセラー、メンタルヘルス臨床医の間の「性発達の障害」命名法に対する態度

はじめに：2006年に、非定型の性発達（つまり、「インターセックス」）を参照する命名法が更新され、性的発達障害（DSD）という用語が正式に導入されました。しかし、臨床医、患者、および親は、新しい用語を普遍的に受け入れておらず、一部の臨床類は異なる命名法を使用し続けています。この用語におけるこの矛盾は、臨床医と患者間の混乱につながり、臨床医と患者の関係に影響を与え、DSDケアの推奨される学際的モデルを妨害する可能性があります。 目的：この研究は、（1）特定のDSD用語で使用の頻度と快適性を評価することを求めました。医師、遺伝カウンセラー、および認可されたメンタルヘルス臨床医のサンプル。 研究デザイン：DSD用語の使用を評価するWebベースの調査は、内分泌学者、泌尿器科医、遺伝カウンセラー、およびメンタルヘルス臨床医に配布されました。調査では、特定の用語、特定の命名法の使用に関連する否定的な経験、および用語が使用されるコンテキスト（例：ケースカンファレンス、患者/親、メディア）で使用の頻度と快適さを評価しました。特定の用語を回避する理由を特徴付けるために、自由回答形式の応答の定性的分析が実施されました。 結果：調査は286人の臨床医によって完了しました。快適さと特定の用語の使用頻度の専門分野には大きな違いがあり、臨床医の性別、患者の量、実際の時間の長さ、練習環境に大きな違いがありました。また、研究結果は、メディアとメディアに対して使用される命名法の違いを示しました。 議論：研究結果は、医療専門家が新しい用語である性発達障害の使用を調査する以前の研究と一致しています。しかし、この新しい用語の取り込みに矛盾があり続けています。違いや変動など、障害を置き換えるために文献で意図されている言葉は、臨床医によって受け入れられ、Divergentという言葉はそうではありません。この研究は、医療専門家の間で性発達障害の命名法の高い摂取を記録した既存の文献を拡張しています。さらに、この研究は、医学界で使用される最も一般的な診断用語が、メディアによって一般に提示されているのと同じ用語ではないことを示しています。 結論：医療専門家は、患者のケアに影響を与える可能性のあるDSDを記述する際に、用語の使用に対するさまざまな好みを持っています。これらの結果は、患者や支持者が命名法に対するより普遍的に受け入れられているアプローチを開発することを好むものと比較するために、将来使用できます。

INTRODUCTION: In 2006, nomenclature referencing atypical sex development (i.e., 'intersex') was updated, and the term disorder of sex development (DSD) was formally introduced. Clinicians, patients, and parents, however, have not universally accepted the new terminology, and some continue to use different nomenclature. This inconsistency in terminology can lead to confusion among clinicians and patients, affect clinician-patient relationships, and interfere with the recommended multidisciplinary model for DSD care. OBJECTIVE: This study sought to (1) evaluate frequency of use and comfort with specific DSD terminology, (2) assess why clinicians are not using specific terms, and (3) determine what terms are being heard within the medical community and by the public in a sample of physicians, genetic counselors, and licensed mental health clinicians. STUDY DESIGN: A Web-based survey assessing the use of DSD terminology was distributed to endocrinologists, urologists, genetic counselors, and mental health clinicians. The survey assessed frequency of use and comfort with specific terms, negative experiences related to specific nomenclature use, and the context in which terms are used (e.g. case conference, literature, patient/parents, and media). A qualitative analysis of open-ended responses was conducted to characterize reasons for avoiding specific terms. RESULTS: The survey was completed by 286 clinicians. There were significant differences between specialties in comfort and frequency of use of specific terms, and significant differences were based on clinician gender, patient volume, length of time in practice, and practice setting. The study results also showed a difference in the nomenclature used within the medical community versus the media. DISCUSSION: Study findings are consistent with previous research exploring medical professionals' use of the new term: disorder of sex development. However, there continues to be inconsistency in the uptake of this new terminology. Words that have been purposed in the literature to replace disorder, such as difference and variation, would be accepted by clinicians, and the word divergent would not. This study expands on the existing literature documenting high uptake of disorder of sex development nomenclature among medical professionals. In addition, this study demonstrates that the most common diagnostic terms used by the medical community are not the same terms being presented to the public by the media. CONCLUSION: Medical professionals have varying preferences for terminology use when describing DSD, which can affect patient care. These results can be used in the future to compare with what patients and advocates prefer to develop a more universally accepted approach to nomenclature.