カチカチ音または意味のあるパートナーシップ - 認知症研究のための脳へのレイ代表、参加者、研究パートナーの関与の経験

認知症研究の脳は、生涯にわたって連続評価を伴う計画された脳寄付プロジェクトです。Lay Inputは、認知症の研究のために脳を妊娠して形成するのに役立ち、時間の経過とともに、より多くのレイボランティアがほとんどすべての活動分野でプロジェクトに関与してきました。Layの代表者は、管理および組織の銀行委員会に勤め、採用やチームイベントで話し、公開および参加者のすべてのコミュニケーションをレビューしました。採用と維持は、コミュニティ組織との一般的な関与と地域/全国のメディアの機会を創出することにより、大いに促進されてきました。認知症の研究のための脳の経験は、関係が本物のパートナーシップである場合、一般の人々と研究参加者の関与が研究成果に最大のプラスの影響を与えることです。目的のある包括性により、人々は専門家が支配する可能性のある状況で貢献することができます。レイとプロのスタッフの両方が創造的に考え、アイデアや意見を表現し、問題を解決し、うまく機能する環境を維持することは、プロジェクトの成果に相乗効果をもたらしました。さまざまな専門家とレイの代表者との間の良好なコミュニケーションを確保することは、コホートを柔軟に維持し、臨床試験の変化する景観、「ビッグデータ」の出現に対応し、コホートの将来の可能性を最大化することに成功することの一部でもありました。。私たちの信徒の代表者は、研究参加者、研究パートナー、または認知症の個人的な経験を持ち、彼らがしていることにエネルギー、熱意、コミットメントをもたらします。

Brains for Dementia Research is a planned brain donation project with serial assessments during life. Lay input helped conceive and shape Brains for Dementia Research and over time a growing number of lay volunteers have engaged with the project in almost all areas of activity. Lay representatives serve on the management and tissue banking committees, have spoken at recruitment and team events, and have reviewed all public and participant facing communications. Recruitment and retention has been greatly facilitated through lay involvement with community organisations and creating regional/national media opportunities. The experience of Brains for Dementia Research has been that involvement of the public and study participants has the greatest positive impact on study outcomes when the relationship is a genuine partnership. Purposeful inclusivity allows lay people to contribute in situations where professionals might otherwise dominate. Maintaining an environment where both lay and professional staff can think creatively, express ideas and opinions, problem-solve and work well together has had a synergistic effect on project outcomes. Ensuring good communication between the various professionals and lay representatives has also been part of the success in keeping the cohort flexible and able to respond to the changing landscape of clinical trials, the emergence of 'big data' and to maximise the future potential of the cohort. Our lay representatives may also be study participants, study partners, or have personal experience of dementia and bring an energy, enthusiasm and commitment to what they do, that in turn encourages the professional team.