イングランドとウェールズの日常的に収集されたデータから脳性麻痺を特定する

目的：定期的に収集されたヘルスケアデータを使用した観察研究では、脳性麻痺（CP）を伴う子どもと若者（CYP）を特定し、CPの有病率を推定できる程度を説明します。患者と方法：CYP（2004年1月1日から2014年12月31日までの0〜25歳）の日常的に収集された匿名データを、それぞれイングランドとウェールズの2つのリンクされたデータセットで分析しました。データセットには国民保健サービスが含まれていました。一般開業医（GP）、入院患者、外来患者、および国家死亡記録。CPは、ICD-10コードG80.0-G83.3と同等の読み取りV2コードを使用して特定されました。各データソースについてCPの確認率が特定され、国間で比較されました。コーディングの頻度と一貫性が調査され、CPの有病率が推定されました。結果：CPの合計7,113および5,218 CYPがそれぞれ英語とウェールズのデータ​​セットで識別されました。CPのCPの大部分はGPに参加することが予想されますが、65.3％（4,646/7,113）の英語と65.1％（3,396/5,218）のウェールズ症例がGPデータセットから確認されました。さらなる症例は、入院患者データセットでのみ特定されました（イギリスでは2,410、ウェールズでは1,813）。外来データセット内でCPについてコード化されたケースはほとんどありませんでした。CPタイプを指定した4つの文字コードはめったに使用されませんでした。5つのヘルスケア記録に1つは、G80コード（明示的にCP）とG81-83コード（他の麻痺症候群）または同等の読み取りコードの両方でコード化されました。CPによるCYPの推定期間の有病率は、イギリスで1,000あたり2.5〜3.4、ウェールズで1,000あたり2.4〜3.2でした。結論：イングランドとウェールズでは、日常データでのCPのコーディングはまれで、一貫性がなく、非特異的であり、同様の物理的兆候のある条件から分離することが困難です。しかし、CPの有病率の推定値は、他の場所で報告されたものと同様でした。ケース認識を最適化するには、コード品質の改善と、最小限のプライマリケアデータセットとセカンダリケアデータセットの両方を使用することをお勧めします。

Purpose: An observational study using routinely-collected health care data to describe the extent to which children and young people (CYP) with cerebral palsy (CP) can be identified and the prevalence of CP can be estimated. Patients and methods: Routinely-collected anonymized data, for CYP (aged 0-25 years old between 1 January 2004 and 31 December 2014) were analyzed in two linked datasets, from England and Wales respectively. Datasets included National Health Service; General Practitioner (GP), inpatients, outpatients, and national mortality records. CP was identified using ICD-10 codes G80.0-G83.3 and equivalent Read v2 codes. Ascertainment rates of CP were identified for each data source and compared between countries. Frequency and consistency of coding were investigated, and prevalence of CP estimated. Results: A total of 7,113 and 5,218 CYP with CP were identified in the English and Welsh datasets respectively. Whilst the majority of CYP with CP would be expected to attend their GP, 65.3% (4,646/7,113) of English and 65.1% (3,396/5,218) of Welsh cases were ascertained from GP datasets. Further cases were identified solely in inpatient datasets (2,410 in England, 1,813 in Wales). Few cases were coded for CP within outpatient datasets. Four character codes that specified CP type were rarely used; one in five health care records were coded both with G80 codes (explicitly CP) and with G81-83 codes (other paralytic syndromes) or equivalent Read codes. Estimated period prevalence of CYP with CP was 2.5-3.4 per 1,000 in England and 2.4-3.2 per 1,000 in Wales. Conclusion: In England and Wales, coding of CP in routine data is infrequent, inconsistent, non-specific, and difficult to isolate from conditions with similar physical signs. Yet the prevalence estimates of CP were similar to those reported elsewhere. To optimize case recognition we recommend improved coding quality and the use of both primary and secondary care datasets as a minimum.