著名医師による解説が無料で読めます
すると翻訳の精度が向上します
はじめに：継承された出血障害はまれであり、血液炎などの一部では、介護者の負担と関連するサポートのニーズについての証拠が増えています。臨床的に有意な出血が少ない他の障害の場合、親はニーズをサポートするデータが不足しています。 目的：一連の遺伝性出血障害を持つ子供の親の支援的なケアニーズを評価する。 方法：出血障害のある子供の親の全体的なサポートニーズを測定するために、希少疾患の検証済みの親ニーズスケールを使用した単一中心のパイロット研究。 結果：99/231（42.9％）の父親を含む231人の親が調査を完了しました。半分はそれ自体で出血障害がありました。両親は子供の状態をよく理解したことを報告し、全体的には専門家の血液炎チームが提供するケアに満足していましたが、専門家以外の環境に関する知識の欠如を報告しました。親の半数以上が、子供の状態に関連する重大な感情的な問題を経験していると報告しました。42.6％-46.7％は、それぞれ医療と休息の支払いに関連する財政的懸念を報告しました。 結論：全体として、親は子供の出血障害に対処することに自信を持ち、彼らと子供が受けている支援とケアのレベルに満足しています。出血性障害のある子供を持つことの感情的および心理的影響は、多くの親にとって大きな負担のままです。子どもの世話に関連する財政的費用は、対処する能力にさらに影響を与えます。親のサポートニーズの定期的な評価は、日常的な臨床ケアの一部である必要があります。
はじめに：継承された出血障害はまれであり、血液炎などの一部では、介護者の負担と関連するサポートのニーズについての証拠が増えています。臨床的に有意な出血が少ない他の障害の場合、親はニーズをサポートするデータが不足しています。 目的：一連の遺伝性出血障害を持つ子供の親の支援的なケアニーズを評価する。 方法：出血障害のある子供の親の全体的なサポートニーズを測定するために、希少疾患の検証済みの親ニーズスケールを使用した単一中心のパイロット研究。 結果：99/231（42.9％）の父親を含む231人の親が調査を完了しました。半分はそれ自体で出血障害がありました。両親は子供の状態をよく理解したことを報告し、全体的には専門家の血液炎チームが提供するケアに満足していましたが、専門家以外の環境に関する知識の欠如を報告しました。親の半数以上が、子供の状態に関連する重大な感情的な問題を経験していると報告しました。42.6％-46.7％は、それぞれ医療と休息の支払いに関連する財政的懸念を報告しました。 結論：全体として、親は子供の出血障害に対処することに自信を持ち、彼らと子供が受けている支援とケアのレベルに満足しています。出血性障害のある子供を持つことの感情的および心理的影響は、多くの親にとって大きな負担のままです。子どもの世話に関連する財政的費用は、対処する能力にさらに影響を与えます。親のサポートニーズの定期的な評価は、日常的な臨床ケアの一部である必要があります。
INTRODUCTION: Inherited bleeding disorders are rare, for some such as haemophilia, there is a growing body of evidence about caregiver burden and associated support needs. Whilst for other disorders, which may be present with less clinically significant bleeding, there is a paucity of data about parents support needs. AIMS: To evaluate the supportive care needs of parents of children with a range of inherited bleeding disorders. METHODS: A single-centre pilot study using the validated Parental Needs Scale for Rare Diseases to measure the overall support needs of parents of children with a bleeding disorder. RESULTS: 231 parents, including 99/231 (42.9%) fathers, completed the survey; half had a bleeding disorder themselves. Parents reported a good understanding of their child's condition, and overall were happy with the care provided by the specialist haemophilia team but reported a lack of knowledge in non-specialist settings. More than half of parents reported experiencing significant emotional issues relating to their child's condition. 42.6%-46.7% reported financial concerns related to paying for medical care and respite, respectively. CONCLUSION: Overall, parents are confident about dealing with their child's bleeding disorder and are satisfied with the level of support and care that they and their child are receiving. The emotional and psychological impacts of having a child with a bleeding disorder remain a significant burden for many parents. The financial costs associated with caring for their child further impact on their ability to cope. Regular assessment of parental support needs should be part of routine clinical care.
医師のための臨床サポートサービス
ヒポクラ x マイナビのご紹介
無料会員登録していただくと、さらに便利で効率的な検索が可能になります。