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目的：エクストロフィーまたはエピソードの患者の泌尿器機能、性機能、生活の質を評価する。成人患者のこれらの結果に関してはほとんど知られていない。私たちの目的は、長期的な管理に改善が必要な場所を決定することです。 方法：研究集団は、成人（> 18歳）の患者で構成されていました。人口統計データが収集され、患者は4つの検証済みアンケートに記入するよう求められました。（2）男性の国際前立腺症状スコア（IPSS）および失禁アンケートと女性の下部尿路症状（ICIQ-fluts）に関する国際協議の下部尿路症状に関する女性の国際協議。（3）生活の質に関する12項目の短いフォームの健康調査。（4）性機能に関する女性の男性と女性の性機能指数の勃起機能の国際指数。 結果：36歳の年齢の中央値（範囲19〜73）の17人の患者（男性9人と8人の女性）が含まれていました。ICIQ-UIの中央スコアは5/21でした。IPSSスコアの中央値は7/35で、生活の質のスコアの中央値は1（=嬉しい）でした。ICIQ-fluts内のドメインあたりのスコアの中央値は、貯蔵用で7、排尿で0、尿失禁はそれぞれ4、0、および2.8のスコアで6でした。研究集団における12項目の短い形式の健康調査のスコアは、女性の物理的要素の概要を除き、オランダの人口のスコアと同等でした。性機能については、女性の性機能指数のドメイン「痛み」を除いて、一般集団の違いと参加者の間に違いは見られませんでした。 結論：エクストロフィーまたはエピソパディアスの成人患者は、失禁率が高く、尿路症状が低いため、比較的低いのはある程度ではありません。一般集団と比較すると、患者の生活の質、性的機能は多かれ少なかれ類似していた。
目的：エクストロフィーまたはエピソードの患者の泌尿器機能、性機能、生活の質を評価する。成人患者のこれらの結果に関してはほとんど知られていない。私たちの目的は、長期的な管理に改善が必要な場所を決定することです。 方法：研究集団は、成人（> 18歳）の患者で構成されていました。人口統計データが収集され、患者は4つの検証済みアンケートに記入するよう求められました。（2）男性の国際前立腺症状スコア（IPSS）および失禁アンケートと女性の下部尿路症状（ICIQ-fluts）に関する国際協議の下部尿路症状に関する女性の国際協議。（3）生活の質に関する12項目の短いフォームの健康調査。（4）性機能に関する女性の男性と女性の性機能指数の勃起機能の国際指数。 結果：36歳の年齢の中央値（範囲19〜73）の17人の患者（男性9人と8人の女性）が含まれていました。ICIQ-UIの中央スコアは5/21でした。IPSSスコアの中央値は7/35で、生活の質のスコアの中央値は1（=嬉しい）でした。ICIQ-fluts内のドメインあたりのスコアの中央値は、貯蔵用で7、排尿で0、尿失禁はそれぞれ4、0、および2.8のスコアで6でした。研究集団における12項目の短い形式の健康調査のスコアは、女性の物理的要素の概要を除き、オランダの人口のスコアと同等でした。性機能については、女性の性機能指数のドメイン「痛み」を除いて、一般集団の違いと参加者の間に違いは見られませんでした。 結論：エクストロフィーまたはエピソパディアスの成人患者は、失禁率が高く、尿路症状が低いため、比較的低いのはある程度ではありません。一般集団と比較すると、患者の生活の質、性的機能は多かれ少なかれ類似していた。
OBJECTIVE: To assess urological function, sexual function, and quality of life in patients with exstrophy or epispadias. Little is known regarding these outcomes in adult patients; our aim is to determine where improvements are needed for long-term management. METHODS: The study population comprised adult (>18 years) patients. Demographic data were gathered and patients were asked to fill out 4 validated questionnaires: (1) International Consultation on Incontinence Questionnaire urinary incontinence form (ICIQ-UI) regarding continence; (2) International Prostate Symptom Score (IPSS) for men and International Consultation on Incontinence Questionnaire-Female Lower Urinary Tract Symptoms (ICIQ-FLUTS) for women regarding lower urinary tract symptoms; (3) 12-Item Short Form Health Survey regarding quality of life; (4) International Index of Erectile Function for men and Female Sexual Function Index for women regarding sexual function. RESULTS: Seventeen patients were included (9 men and 8 women) with a median age of 36 years (range 19-73). Median score on ICIQ-UI was 5/21. Median IPSS score was 7/35 and median quality of life score was 1 (=pleased). Median scores per domain within ICIQ-FLUTS were 7 for storage, 0 for voiding, and 6 for urinary incontinence with bother scores of 4, 0, and 2.8, respectively. Scores for 12-Item Short Form Health Survey in the study population were comparable with those of the Dutch population, except for Physical Component Summary in women. For sexual function, no difference was found between those in the general population and our participants except for the domain "pain" in Female Sexual Function Index. CONCLUSION: Adult patients with exstrophy or epispadias have a high rate of incontinence and lower urinary tract symptoms with relatively low to some degree of bother. When compared with the general population, quality of life, and sexual function of our patients were more or less similar.
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