CLT -01ニールズコンソーシアム - 共同研究組織

背景：Nealsは、ALSの研究と認知度の両方を成功裏に促進することを目的とした非営利組織であり、科学的コミュニケーションを開くというコミットメントを通じて、臨床医、研究者、および業界の共同作業を奨励しています。ニールのメンバーの努力は、病気の財団、研究グループ、および産業によって認識され、賞とプロジェクトの資金調達を通じて重要な支援を生み出します。目的：最初の四半世紀にわたって著名な科学者と研究者のグループを集めて、ニールは小説を開発しました。研究は、アカデミックインプットとパートナーシップを通じてALS臨床試験を加速するために、ALS研究の分野に多くの新しい研究者にアプローチし、募集しました。Neals Consortiumは、関心と専門知識がある場所に臨床部位を追加し、試験参加が以前に利用できなかった地域の試験へのアクセスを改善するという包括的なポリシーを遵守しています。Nealsサイトには、米国、カナダ、メキシコ、レバノン、イタリア、オーストラリア、イスラエルの米国、米国の127のアカデミックALSトライアルセンターが含まれます。臨床試験データベース：http：// www。
Neals.orgresults：Neals関連の主任研究者および/またはセンターが実施する多数の試験は、コンソーシアムの成功の幅広いベンチマークとして使用されています。さらに、ALSの人々による研究への参加の成長は、組織の成功を評価する際に同様の結果尺度として使用されています。Nealsメンバーが行った研究は、調整された努力に対するメンバーシップのコミットメントと組み合わせて、Neals ConsortiumにALS（PALS）の人々のコミュニティに最高の信頼性を持つユニークな役割を与えます。コンソーシアムの研究メンバーと仲間の間の強い関係は、組織の研究努力へのPALSの参加の増加によって実証されています。1999年以来、125,286人のPALSがNeals Studiesに参加しています。2018年だけで、ALSの4,173人がNeals試験に参加しました。1999年の参加（n = 101）から大幅に増加しました。ALSおよび関連する条件。将来のこのビジョンにおいて、ALSの研究により多くの人々を巻き込み、彼らとその周りの人々が病気について適切に知らされることを保証することにより、まれな疾患研究に関する一般の知識が増加し、研究コミュニティが科学を通じて患者集団に還元できるようになりますブレークスルーと病気の知識の増加。

Background: NEALS is a non-profit organization that aims to successfully promote both research and awareness of ALS, encouraging collaborations among clinicians, researchers, and industry through a commitment to open scientific communication. The efforts of NEALS members are recognized by disease foundations, research groups, and industry, generating critical support through awards and project funding.Objectives: Bringing together a group of distinguished scientists and researchers over the nearly quarter century since its inception, NEALS has developed novel research approaches and recruited a number of new investigators into the field of ALS research in an effort to accelerate ALS clinical trials through academic input and partnership.Methods: The NEALS Consortium adheres to an inclusive policy of adding clinical sites wherever there is interest and expertise, improving access to trials in regions where trial participation was not previously available. NEALS sites include 127 academic ALS trial centers in the United States, Canada, Mexico, Lebanon, Italy, Australia and Israel.Education and Participation of the PALS Community in Clinical ResearchAnnual Clinical Research Learning InstitutePALS & CALS as Research AmbassadorsAdvocacy efforts by Research AmbassadorsNEALS website & clinical trial database: http://www.
neals.orgResults: The numerous trials run by NEALS-affiliated Principal Investigators and/or Centers is used as a broad benchmark of success for the Consortium. Additionally, the growth of participation in studies by people with ALS has been used as a similar outcome measure when assessing the success of the organization. The research done by NEALS members, paired with the membership's commitment to a coordinated effort, give the NEALS Consortium a unique role, one with top credibility in the community of people with ALS (PALS). The strong relationship between the Consortium's research members and PALS is substantiated by the increasing participation of PALS in the organization's research efforts. Since 1999, 125,286 PALS have participated in NEALS studies. In 2018 alone, 4,173 people with ALS participated in NEALS trials, up significantly from 1999's participation (n=101).Discussion and conclusions: It is more critical than ever for healthcare professionals to underscore the importance of clinical research into the causes and treatments of ALS and associated conditions. In this vision for the future, by involving more people in ALS research and ensuring that they and those around them are properly informed about the disease, public knowledge regarding rare disease research grows, allowing the research community to give back to the patient population through science breakthroughs and increased disease knowledge.