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Journal of genetic counseling2020Jun01Vol.29issue(3)

移民集団が急速に増加している州のスペイン語を話す家族の遺伝サービスへのアクセス障壁

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文献タイプ:
  • Journal Article
  • Research Support, U.S. Gov't, P.H.S.
概要
Abstract

ヒスパニックは、2000年以降の成長の大部分を占める最も急速に成長している米国の人口セグメントの1つです。ヒスパニックは異種であり、外国生まれおよび米国市民、単一言語の流fluent英語話者、単一言語のスペイン語話者、多言語スピーカー、社会経済的および教育的に多様なサブグループが含まれます。ハートランドと呼ばれる米国中央部(米国)内の州は、数値的に小さなヒスパニック系集団を持っていますが、米国のヒスパニック系人口全体よりも速く拡大しているヒスパニック系の集団が急速に増加しています。米国中のヒスパニック系の人口は、医学的に十分なサービスを受けていないことが広く知られています。この定性的研究では、子供のための遺伝子サービスを見つけてアクセスする際に、スペイン語のネイティブスピーカーの経験が障壁を特定します。インフォームドコンセントを提供した後、3つのハートランド州の29人の親がインタビューを受け、利用可能な遺伝サービスの認識、利用可能なサービスの利用、およびそれらを使用する際に遭遇した困難について尋ねました。インタビュー対象者は、遺伝子サービスの紹介の遅れ、利用可能性と不十分な解釈サービス、臨床訪問中の口頭および書面によるコミュニケーションの問題、文化的に不適切なヘルスケアの期待、および遺伝的サービスがどのように利益をもたらすかについての限られた評価を報告しました。ヒスパニック系集団の遺伝サービスへのアクセスと有用性を理解し、改善するために必要な努力は、ハートランドや他の場所で進行中であり、引き続き拡大する必要があります。

ヒスパニックは、2000年以降の成長の大部分を占める最も急速に成長している米国の人口セグメントの1つです。ヒスパニックは異種であり、外国生まれおよび米国市民、単一言語の流fluent英語話者、単一言語のスペイン語話者、多言語スピーカー、社会経済的および教育的に多様なサブグループが含まれます。ハートランドと呼ばれる米国中央部(米国)内の州は、数値的に小さなヒスパニック系集団を持っていますが、米国のヒスパニック系人口全体よりも速く拡大しているヒスパニック系の集団が急速に増加しています。米国中のヒスパニック系の人口は、医学的に十分なサービスを受けていないことが広く知られています。この定性的研究では、子供のための遺伝子サービスを見つけてアクセスする際に、スペイン語のネイティブスピーカーの経験が障壁を特定します。インフォームドコンセントを提供した後、3つのハートランド州の29人の親がインタビューを受け、利用可能な遺伝サービスの認識、利用可能なサービスの利用、およびそれらを使用する際に遭遇した困難について尋ねました。インタビュー対象者は、遺伝子サービスの紹介の遅れ、利用可能性と不十分な解釈サービス、臨床訪問中の口頭および書面によるコミュニケーションの問題、文化的に不適切なヘルスケアの期待、および遺伝的サービスがどのように利益をもたらすかについての限られた評価を報告しました。ヒスパニック系集団の遺伝サービスへのアクセスと有用性を理解し、改善するために必要な努力は、ハートランドや他の場所で進行中であり、引き続き拡大する必要があります。

Hispanics are among the fastest growing U.S. population segments, accounting for the majority of growth since 2000. Hispanics are heterogeneous and include foreign-born and U.S. citizens, monolingual fluent English speakers, monolingual Spanish-speakers, multilingual speakers, and socioeconomically and educationally diverse subgroups. States within the central United States (U.S.), referred to as the Heartland, have numerically small Hispanic populations, but rapidly growing Hispanic populations that are expanding faster than the overall U.S. Hispanic population. The Hispanic populations across the U.S. are widely known to be medically underserved. This qualitative study identifies barriers native Spanish-speakers experience when locating and accessing genetic services for their children. After providing informed consent, 29 parents in three Heartland states were interviewed and asked about their awareness of available genetic services, utilization of available services and difficulties they encountered when using them. Interviewees reported delayed genetic service referrals, limited availability and inadequate interpretation services, verbal and written communication problems during clinic visits, culturally incongruent healthcare expectations and limited appreciation for how genetic services benefit them. Necessary efforts to understand and improve genetic service access and usefulness for Hispanic populations are underway in the Heartland and elsewhere and should continue to be expanded.

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