彼らのケアの質について鎌状赤血球疾患を持つ私たちの青少年と成人の認識

重要：鎌状赤血球疾患（SCD）は、米国で最も一般的な遺伝性赤血球障害であり、以前の研究では、SCDの個人は、スティグマ化、資金調達の不平等、および質の高い医療にアクセスする能力を排除する可能性のある複数の健康格差の影響を受けていることが示されています。このニーズ評価は、SCDの個人が直面する可能性のあるケアの障壁を評価するために、鎌状赤血球疾患実装コンソーシアム（SCDIC）の一部として実行されました。 目的：SCDの青少年と成人のSCD関連の医療経験を評価する。 設計、設定、および参加者：この1回限りの調査研究では、すべての遺伝子型のSCDを使用した440人の大人と青年（15〜50歳）の痛みの干渉、ヘルスケアの質、および自己効力感を評価し、これらの変数が外来および救急部門（ED）ケアの認識とどのように関連しているかを評価しました。調査は、2018年に8つのSCDICサイトのうち7つで訓練された研究コーディネーターによるオフィス訪問中に1回行われました。 結果：SCDICサイトは、この研究に参加するために近づいた個人の数を報告しませんでした。したがって、応答率を計算できませんでした。さらに、回答者は調査のすべての質問に答える必要はありませんでした。したがって、質問ごとの回答率は変数ごとに異なりました。SCDの440人のうち、参加者は主に女性（245 [55.7％]）とアフリカ系アメリカ人（428 [97.3％]）の個人であり、平均（SD）年齢は27.8（8.6）年でした。参加者の大半（435の306 [70.3％]）には、ヘモグロビンSSまたはヘモグロビンSβ0サラセミアがありました。ほとんどの回答者（437人中361 [82.6％]）は、非急性（通常の）SCDケアへのアクセスを報告し、回答者の大多数（413の382 [92.1％]）は通常のケア医師に対する満足度を認めました。435人の参加者のうち、287人（66.0％）は、前年に急性疼痛のためにED訪問を必要としていると報告しました。回答者は、通常のケア臨床医よりもEDケアにあまり満足していませんでした。約半数（287のうち146 [50.9％]）は、EDで適切な品質ケアを受けていることに満足または認識されています。参加者はまた、激しい痛みや臨床医が共感の欠如を経験したとき、これはネガティブなケアの質に関連していると述べました。年齢層はEDの満足度に関連しており、若い患者（19対30および31-50歳未満）がより良いEDの経験を報告しています。 結論と関連性：これらの結果は、ケアの否定的な認識がケアを求める患者の障壁である可能性があることを示唆しました。これらの調査結果は、特に急性期治療の環境で、この集団の質の高いケアへのアクセスを改善するための実施研究の必要性を強調しています。

IMPORTANCE: Sickle cell disease (SCD) is the most common inherited red blood cell disorder in the United States, and previous studies have shown that individuals with SCD are affected by multiple health disparities, including stigmatization, inequities in funding, and worse health outcomes, which may preclude their ability to access quality health care. This needs assessment was performed as part of the Sickle Cell Disease Implementation Consortium (SCDIC) to assess barriers to care that may be faced by individuals with SCD. OBJECTIVE: To assess the SCD-related medical care experience of adolescents and adults with SCD. DESIGN, SETTING, AND PARTICIPANTS: This one-time survey study evaluated pain interference, quality of health care, and self-efficacy of 440 adults and adolescents (aged 15 to 50 years) with SCD of all genotypes and assessed how these variables were associated with their perceptions of outpatient and emergency department (ED) care. The surveys were administered once during office visits by trained study coordinators at 7 of 8 SCDIC sites in 2018. RESULTS: The SCDIC sites did not report the number of individuals approached to participate in this study; thus, a response rate could not be calculated. In addition, respondents were not required to answer every question in the survey; thus, the response rate per question differed for each variable. Of 440 individuals with SCD, participants were primarily female (245 [55.7%]) and African American (428 [97.3%]) individuals, with a mean (SD) age of 27.8 (8.6) years. The majority of participants (306 of 435 [70.3%]) had hemoglobin SS or hemoglobin S β0-thalassemia. Most respondents (361 of 437 [82.6%]) reported access to nonacute (usual) SCD care, and the majority of respondents (382 of 413 [92.1%]) noted satisfaction with their usual care physician. Of 435 participants, 287 (66.0%) reported requiring an ED visit for acute pain in the previous year. Respondents were less pleased with their ED care than their usual care clinician, with approximately half (146 of 287 [50.9%]) being satisfied with or perceiving having adequate quality care in the ED. Participants also noted that when they experienced severe pain or clinician lack of empathy, this was associated with a negative quality of care. Age group was associated with ED satisfaction, with younger patients (<19 vs 19-30 and 31-50 years) reporting better ED experiences. CONCLUSIONS AND RELEVANCE: These results suggested that a negative perception of care may be a barrier for patients seeking care. These findings underscore the necessity of implementation studies to improve access to quality care for this population, especially in the acute care setting.