認知症の行動および心理的症状の再概念化：認知症と家族/ケアパートナーとともに生きる人々の見解

背景：認知症の行動および心理的症状（BPSD、神経精神症状（NP）としても知られ、行動と反応性行動の変化）は、認知症（PLWD）に住んでいる人の最大90％で発生します。これらの症状と行動は、機能的および認知的障害と強く相関しており、認知症全体のコストの約30％に寄与します。BPSDのケアと戦略に関する決定は一般に専門的な参照フレームに基づいているため、この研究では、BPSD用語のPLWDと家族/ケアパートナーの視点がBPSDのより微妙な概念化を通知できるかどうかを調査します。方法：PLWDおよび家族/ケアパートナーは、1対1の半構造化されたインタビューに参加しました。テーマの反復アプローチを使用して、データをコーディングし、理論的飽和に達するまで一般的なテーマを特定しました。テーマはグループ間で比較されました。データは、BPSDに関する既存の用語に関連して演ductiveで分析され、PLWDなどが知覚するような用語の使用に関する新しいアイデアを発見するために誘導的に分析されました。結果：41人のボランティアがインタビューを受けました：21 PLWD、平均年齢71歳、平均ミニメンタル州検査スコア25、20人の家族/ケアパートナー。（1）臨床用語と比較して経験がある人からのBPSDの説明、（2）原因の解釈に関する視点、および（3）同時BPSDの経験。PLWDおよびファミリー/ケアパートナーが説明した経験と用語は、既存の専門的フレームワークで使用される用語（たとえば、「脱抑制」が「フィルターの喪失」と呼ばれる）とは異なり、PLWDとBPSDの原因の家族の解釈の間に違いがありました。議論/結論：BPSDの経験を説明するPLWDおよび家族/介護者からのレポートは、これらの症状と行動を理解し、除去するためにBPSD用語の再概念化が必要であることを示唆しています。たとえば、「攪拌/処理が難しい」という用語は、「認知機能の低下、差別的行動、不十分なサポートシステム」など、より明確で文脈化された説明によって利益を得ます。BPSDの個々の表現をよりよく理解するために、家族、専門家、社会はPLWDに役立つ方法で対応することができます。BPSDの情報に基づいた統合された理解と用語の使用の改善は、PLWDのケアの質とサポートを改善する可能性があります。

Background: Behavioral and psychological symptoms of dementia (BPSD, also known as neuropsychiatric symptoms (NPS), changed behaviors and responsive behaviors), occur in up to 90 percent of people living with dementia (PLWD). These symptoms and behaviors strongly correlate with functional and cognitive impairment and contribute to ~30% of overall dementia costs. As decisions regarding care and strategies for BPSD are generally based on professional frames of reference, this study investigates whether the perspectives of PLWD and families/care partner on BPSD terminology can inform a more nuanced conceptualization of BPSD. Methods: PLWD and families/care partners participated in one-on-one semi-structured interviews. A thematic iterative approach was used to code the data and identify common themes until theoretical saturation was reached. Themes were compared between groups. Data were analyzed deductively in relation to pre-existing terminology regarding BPSD, and inductively to discover new ideas on use of such terminology as perceived by PLWD and others. Results: Forty-one volunteers were interviewed: 21 PLWD, mean age 71 yrs, mean Mini-Mental State Examination score 25, and 20 family members/care partners. Three main themes emerged from the data: (1) descriptions of BPSD from people with lived experience compared to clinical terms, (2) viewpoints on interpreting causes, and (3) experiences of concurrent BPSD. The experiences described and terms used by PLWD and families/care partners differed from terms used in existing professional frameworks (e.g., "disinhibition" described as 'loss of filter') and there were differences between PLWD and family members' interpretations of BPSD causes. Discussion/Conclusion: Reports from PLWD and families/carers describing their experiences of BPSD suggest a reconceptualization of BPSD terminology is needed to understand and de-stigmatize these symptoms and behaviors. For example, the term "agitated/hard to handle" would benefit by clearer, contextualized description, such as "frustrated with cognitive decline, discriminatory behavior and inadequate support systems." In better understanding individual expressions of BPSD, families, professionals and societies will be able to respond in ways that are helpful for PLWD. An informed, integrated understanding of BPSD and improved terminology use will have the potential to improve the quality of care and support for PLWD.