同種造血幹細胞移植を受けている青少年および若年成人の事前ケア計画の景観のマッピング：5年間のレトロスペクティブレビュー

同種造血幹細胞移植（HSCT）は、罹患率と死亡率の重大なリスクをもたらします。事前ケア計画（ACP）への参加は、患者中心のケアを促進するために重要であり、患者、介護者、およびプロバイダーにプラスの影響を与えることが示されています。歴史的に、HSCTのレシピエントと青少年および若年成人（AYA）の両方が、ACPに従事する可能性が大幅に低くなります。HSCTを受けているAYAのACP利用を、時間の経過とともにさまざまなタイプのACPドキュメントの頻度を評価し、各タイプのACPのドキュメントに関連する人口統計学的および臨床的要因を特定することにより、ACP利用を特徴付けることを目指しました。2015年から2020年の間に同種HSCTを受けたAYAS（15歳から39歳）の電子健康記録（EHR）の単一中心遡及的レビューを実施しました。（広告）または医療命令（MOS）。これには、署名された論文指令の証明、優先コードステータスの表現、およびヘルスケアプロキシの識別が含まれています。（2）患者の優先事項が通知する特定の状況での医療の議論を含むケア（GOC）会話の目標。（3）他のACP会話。これには、患者のケアやレガシーの希望に関する患者の価値に関するより一般的な議論が含まれています。文書は2人の研究者によってコード化され、矛盾した分類は3番目の研究者によってレビューされました。移植の日の18歳未満の患者は、AD/MOドキュメントの分析で除外されました。単変量および多変量ロジスティック回帰を使用して、患者要因と各タイプのACPの文書化との関連をテストしました。亡くなった患者については、カプラン・マイヤー曲線が作成され、各タイプのACPの死の前の日と文書化の間のイベントとイベントの時間までの関係を説明しました。219人の患者に関連する68,000人の文書がレビューされ、190人の患者に関連する666人のACP文書が特定されました。219人の患者のうち、GOC（n = 29; 13％）または他のACP会話（n = 81; 37％）を記録した人はほとんどいませんでした。患者のサブセット（n = 28; 13％）には、文書化されたACPがありませんでした。18歳以上の201患者のほとんどは、文書化されたAD/MO（n = 172; 86％）でした。ADS/MOのドキュメントと有意​​に関連するテスト因子はありませんでした。GOCおよびその他のACPの会話は、緩和ケアの相談患者で発生する可能性が高く、悪性診断の患者もGOCの会話に従事する可能性が高かった。ドキュメントの50％以上が39人の亡くなった患者のサブセットで発生し、人生の最後の67日間でAD/MOのドキュメントの半分、人生の過去20日間で他のACPドキュメントの半分、1人が発生しました。- 人生の最後の2日間のGOCドキュメントの半分。HSCTを受けているAYA患者の大半はADS/MOの文書を持っていましたが、GOCやその他のACPの会話を記録した患者はほとんどいませんでした。すべてのACP会話の大部分は、最終的に死亡し、終末期に非常に近かった患者で発生しました。私たちの結果は、この脆弱な集団におけるACPの実装を改善するための継続的な取り組みをサポートしています。

Allogeneic hematopoietic stem cell transplantation (HSCT) carries significant risks of morbidity and mortality. Participation in advance care planning (ACP) is crucial to promote patient-centered care and has been shown to have positive impacts on patients, caregivers, and providers. Historically, both HSCT recipients and adolescents and young adults (AYAs) are significantly less likely to engage in ACP. We sought to characterize ACP utilization in AYAs undergoing HSCT by evaluating the frequency of different types of ACP documentation over time and identifying demographic and clinical factors associated with documentation of each type of ACP. We conducted a single-center retrospective review of the electronic health record (EHR) of AYAs (age 15 to 39 years) who underwent allogeneic HSCT between 2015 and 2020. EHR documents were screened for 3 predefined categories of ACP: (1) advance directives (ADs) or medical orders (MOs), which included proof of signed paper directives, expressions of preferred code status, and identification of a healthcare proxy; (2) goals of care (GOC) conversations, which included discussions of medical care in a specific situation informed by patients' priorities; and (3) other ACP conversations, which included more general discussions of patients' values regarding their care or legacy wishes. Documents were coded by 2 researchers, and discrepant categorizations were reviewed by a third researcher. Patients age <18 years on the day of transplantation were excluded in the analyses of AD/MO documentation. Univariate and multivariate logistic regression were used to test for associations between patient factors and documentation of each type of ACP. For deceased patients, Kaplan-Meier curves were created to illustrate the time-to-event relationship between days before death and documentation of each type of ACP. Sixty-eight thousand documents associated with 219 patients were reviewed, and 666 ACP documents associated with 190 patients were identified. Few of the 219 patients had documented GOC (n = 29; 13%) or other ACP conversations (n = 81; 37%). A subset of patients (n = 28; 13%) had no documented ACP. Most of the 201 patients age ≥18 years had a documented AD/MO (n = 172; 86%). No tested factors were significantly associated with documentation of ADs/MOs. GOC and other ACP conversations were more likely to occur in patients with a palliative care consult, and patients with a malignant diagnosis were also more likely to engage in GOC conversations. More than 50% of the documentation occurred in the subset of 39 deceased patients, with one-half of AD/MO documentation in the last 67 days of life, one-half of other ACP documentation in the last 20 days of life, and one-half of GOC documentation in the final 2 days of life. Although the majority of AYA patients receiving HSCT did have documentation of ADs/MOs, few patients had documented GOC or other ACP conversations. The bulk of all ACP conversations occurred in patients that ultimately died and who were very close to the end of life. Our results support ongoing efforts to improve the implementation of ACP in this vulnerable population, particularly for those undergoing HSCT for nonmalignant conditions.