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成人における慢性非強菌性骨髄炎（CNO）の主な臨床症状である胸骨細胞性高過症（SCCH）は、さまざまな程度の慢性疼痛と肩ガードル機能の制限に関連しています。短い形式36、短い疼痛在庫、短時間の病気の知覚、ユトレヒト・コーピングリスト、肩を使用して、このまれな自己炎症骨障害を伴う136人の成人患者の生活の質（QOL）とその決定要因に対するCNO/SCCHの影響を評価しました。評価アンケート。データを、一般的なオランダ集団、慢性疼痛、線維性異形成、または変形性関節症の患者と比較しました。完了したアンケートを伴う86人（64％）の女性（85％）の患者が研究に含まれていました。64（75％）がCNO/SCCHを分離していました。診断の平均遅延は3.0±5.5（SD）年であり、90％は痛みが変動し、84％の肩機能が限られていました。健康的で慢性的に病気にかかった参照集団と比較して、CNO/SCCH患者は、QOL、不適応疾患認識、および効果のない対処戦略のほぼすべての側面で重大な障害を示しました。診断が5年以上遅れている患者の場合、障害のあるQOLの決定因子として、痛みスコアが高く、肩の機能が限られていることが確認されました。CNO/SCCHの患者は、臨床的および心理的決定因子に関連するQOLの重大な障害を報告しました。診断の短縮遅延、効果的な疼痛管理、およびこれらの要因を対象とした心理社会的介入などの臨床測定は、QOLに対するCNO/SCCHのマイナスの影響を最小限に抑えるのに役立つはずです。
成人における慢性非強菌性骨髄炎（CNO）の主な臨床症状である胸骨細胞性高過症（SCCH）は、さまざまな程度の慢性疼痛と肩ガードル機能の制限に関連しています。短い形式36、短い疼痛在庫、短時間の病気の知覚、ユトレヒト・コーピングリスト、肩を使用して、このまれな自己炎症骨障害を伴う136人の成人患者の生活の質（QOL）とその決定要因に対するCNO/SCCHの影響を評価しました。評価アンケート。データを、一般的なオランダ集団、慢性疼痛、線維性異形成、または変形性関節症の患者と比較しました。完了したアンケートを伴う86人（64％）の女性（85％）の患者が研究に含まれていました。64（75％）がCNO/SCCHを分離していました。診断の平均遅延は3.0±5.5（SD）年であり、90％は痛みが変動し、84％の肩機能が限られていました。健康的で慢性的に病気にかかった参照集団と比較して、CNO/SCCH患者は、QOL、不適応疾患認識、および効果のない対処戦略のほぼすべての側面で重大な障害を示しました。診断が5年以上遅れている患者の場合、障害のあるQOLの決定因子として、痛みスコアが高く、肩の機能が限られていることが確認されました。CNO/SCCHの患者は、臨床的および心理的決定因子に関連するQOLの重大な障害を報告しました。診断の短縮遅延、効果的な疼痛管理、およびこれらの要因を対象とした心理社会的介入などの臨床測定は、QOLに対するCNO/SCCHのマイナスの影響を最小限に抑えるのに役立つはずです。
Sternocostoclavicular hyperostosis (SCCH), the main clinical manifestation of chronic non-bacterial osteomyelitis (CNO) in adults, is associated with various degrees of chronic pain and restricted shoulder girdle function. We evaluated the impact of CNO/SCCH on quality of life (QoL) and its determinants in 136 adult patients with this rare auto-inflammatory bone disorder using the Short Form 36, Brief Pain Inventory, Brief Illness Perception, Utrecht Coping List, and Shoulder Rating questionnaires. Data were compared with those of the general Dutch population, patients with chronic pain, fibrous dysplasia, or osteoarthritis. Eighty-six (64%) predominantly female (85%) patients with completed questionnaires were included in the study. Sixty-four (75%) had isolated CNO/SCCH. Mean delay in diagnosis was 3.0 ± 5.5 (SD) years, 90% had variable pain, and 84% limited shoulder function. Compared to healthy and chronically diseased reference populations, CNO/SCCH patients demonstrated significant impairments in almost all aspects of QoL, maladaptive illness perceptions, and ineffective coping strategies. For patients with >5-year delay in diagnosis, higher pain scores and limited shoulder function were identified as determinants for impaired QoL. Patients with CNO/SCCH reported significant impairments in QoL associated with clinical and psychological determinants. Clinical measures such as shortening delay in diagnosis, effective pain management, and psychosocial interventions targeting these factors should help minimize the negative impact of CNO/SCCH on QoL.
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