SEIDの患者を、フランスのME/CFS協会のCFS患者から分離し、命名法に関するいくつかの考え

2015年、米国医学研究所は現在国立医学アカデミー（IOM/NAM）と呼ばれ、筋肉症性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）と新しい標識：全身性運動不耐性疾患の両方の新しい診断基準を提案しました。）。この研究の目的は、フランスME/CFS協会（ASFC）のメンバー間のSEID基準を評価することと、この新しい名前に関する彼らの意見を評価することです。IOM/NAMツールキットから派生したフランス翻訳された質問を使用して、494のASFCメンバーに匿名のアンケートを送信しました。ME/CFS診断を報告した178/231の対応被験者のうち、150人（84％）がSEIDの基準を満たしました。質問の各セットについて、私たちはそれらのいくつかを、復活している睡眠、認知障害、およびオルトスタティック不耐性項目に関する非SEID患者と大幅に区別したものを特定しました。回答者の46％は、「Seid」用語を「CFS」よりも適切であると考え、39％が不適切であると考え、15％に意見がありませんでした。いくつかの質問により、SEID基準をよりよく特定しました。IOM/NAM SEID基準は、ME/CFSに苦しんでいるASFCメンバーの大部分を占領しました。しかし、この新しいSEIDラベルは、被験者によって十分に受け入れられておらず、他の宗派でもありませんでした。特定のマーカーの開発が保留されているため、より適切なラベルを見つけるには、患者コミュニティとのさらなる作業が必要です。

In 2015, the American Institute of Medicine, now called the National Academy of Medicine, (IOM/NAM) proposed new diagnostic criteria for both Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) and a new label: Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID). This study aimed to evaluate the SEID criteria among members of the French Association of ME/CFS (ASFC) and their opinion about this new name. We sent an anonymous questionnaire to 494 ASFC members, using French-translated questions derived from the IOM/NAM tool kit. Among the 178/231 responding subjects who reported ME/CFS diagnosis, 150 (84%) met the criteria of SEID. For each set of questions, we identified some of them that significantly distinguished SEID from non-SEID patients concerning unrefreshing sleep, cognitive disorders, and orthostatic intolerance items. Forty-six percent of the respondents considered the "SEID" terminology as more appropriate than "CFS", 39% considered it inappropriate, and 15% had no opinion. Some questions better identified the SEID criteria. The IOM/NAM SEID criteria captured a large part of ASFC members suffering from ME/CFS. However, this new SEID label was not well accepted by the subjects, nor were the other denominations, suggesting that a better term should be found. Pending development of specific markers, further work with patient communities is needed to find a more suitable label.